“Mindig is tudtam, hogy valamire születtem”

Nagy-Tóth Ildikó (Tóth Icó) – Mályvavirág Alapítány

A méhnyakrákból felgyógyulva szinte hihetetlen léptékben tervezte újra az egész addigi életét Tóth Icó. A Mályvavirág Alapítvány elnöke nagyon nehéz utat járt be és közben – talán nem túlzás ezt állítani – egyfajta példaképpé is vált. Az alapítvány mára nem csupán a szakmai- és orvosszervezetek által legmagasabban jegyzett szervezetté nőtte ki magát, hanem a társadalmi szemléletváltás egyik katalizátora is.

Fotók: Túri Márton / Újraterveztem

Ha jól tudom, a Mályvavirág előtt szociális munkásként dolgoztál…

 A szüleim nagyon szerették volna ha az édesapámhoz hasonlóan én is elvégzem a jogi egyetemet, de a magas szociális érzékenységem és igazságérzetem miatt ez a pálya nem volt nekem való. Végül három évet végeztem el az egyetemen. Amikor a második évem nem lett sikeres, közben még egy műkörmös szakképesítést is szereztem. Az új szemesztert elkezdve döntöttem úgy először, hogy újratervezek, így a megfelelő lépések megtétele után a HR szakon kezdtem másodévesként, majd ezt követően végeztem el a szociális munkás szakot is. Azonban sosem vállaltam munkát ezen a területen. A tanulás után néhány évig az ingatlanpiacon, majd egy optikai cégnél dolgoztam, ezt követően született meg az első gyerekem.

Mindebből hogyan következik a Mályvavirág Alapítvány?

A második gyermekem születése után, 2011-ben kaptam meg a méhnyakrák-diagnózist, amit egy nagyon kemény esztendő követett.

“Átestem egy kiterjesztett műtéten, kemo- és sugárterápián. Ott álltam harminc évesen elég nagy életminőség romlással és a klimax-szal. Ekkoriban nagyon magamba zárkóztam, csak a szűk családot engedtem magam mellé, lelkileg így tudtam túlélni ezt a helyzetet.”

Eközben folyamatosan lejegyeztem a történéseket, ebből pedig egy a lelki- és a fizikai megéléseket leíró őszinte napló állt össze.

Miután megkaptam az első pozitív vizsgálati eredményemet, úgy döntöttem, hogy a naplót mások megsegítése érdekében átadom valamelyik, a területen érintett szervezetnek, ám mindössze egyetlen ilyen weboldalt találtam. Belefutottam viszont Hadas Kriszta nevébe, aki nagyon nyitott volt a témára, és irányomba is. Összekötött a GSK gyógyszergyártó céggel, ahol megismerkedtem a közgazdász Horváth Szilviával. Mint kiderült, évek óta dolgoztak a HPV-elleni vakcinán, de a méhnyakrákkal érintett emberrel nem találkoztak még. Ebből a beszélgetésből indult el minden. Segítettek kiadni a könyvem és elkezdtem könyvbemutatókra járni. Ennek közel tíz éve.  Az ilyen alkalmak során egyre többen jöttek oda hozzám az érintettek. Ez azért fontos, mert akkoriban a HPV-hez nagyon sok negatív sztereotípia kapcsolódott – például: aki elkapja, biztosan sok férfival került kapcsolatba – ezért a sorstársak inkább „elbújtak”. A könyvbemutatók nyitottságot hoztak, majd egyre inkább látszott, hogy szükség lesz egy alapítványra is, ami 2013-ban el is indult.

Felidéznéd azt a pillanatot, amikor konkrétan eldőlt, hogy ezt az ügyet „hivatalosan” is képviselni szeretnéd? Belőled fakadt a döntés, vagy esetleg mások is tereltek efelé?

A könyvem elkészülte után az összes, a munkában részt vevő embert meghívtam az otthonunkba egy vacsorára és mindenkinek személyre szabottan mondtam köszöntetet.

“Sokat beszéltünk arról, hogy nincsen olyan szervezet Magyarországon, ami a méhnyakrák témáját, az azzal kapcsolatos ügyeket felvállalná és segítene az érintetteknek. Másnap reggel felébredtem és azt mondtam: akkor én csinálok egy civil szervezetet és fel is hívtam Horváth Szilvit az elképzelésemmel.”

Megmondom őszintén, addig semmit sem tudtam az alapítványokról vagy a civil szervezetek működéséről. Noha meglehetősen szeretek tervezni, ez a döntés és elhatározás abszolút érzelmi alapon szültetett meg. Végül öten alapítottuk meg a szervezetet. Két szülész-nőgyógyásszal, dr. Bartha Tündével, dr. Major Tamással, édesapámmal, és Szilvivel.

A Mályvavirág megalapítása, a téma ilyen nyílt és őszinte felvállalása egyfajta terápia is volt számodra?

Ahogyan említettem, a betegség idején egy évig nagyon zártan éltem, még a barátaimat is arra kértem, hogy ne keressenek. A könyv megírása, majd az azt követő két-három év, amikor csak meséltem a betegség megéléséről, valóban a terápia része volt. Mindez pedig eljuttatott egy olyan szintre, hogy ma már másképpen, másfajta érzelmi hőfokkal tudok róla beszélni. Talán olyan nekem a Mályvavirág, mint egy mankó, amit megkaptam, amikor gyógyultam és képtelen vagyok elengedni. Persze nem is kell!

Azt jól értem, hogy a dolgok kimondása a korábbi zárt működés helyett segítséget jelent nem csak neked, hanem a többi érintett nőnek is?

Hatalmas erőt jelent és egy erős kapaszkodót ad a sorstársak számára, hogy van lehetőségük összekapcsolódni, látni azokat, akik előttünk járnak pedig hitet ad a gyógyuláshoz, vagy az életben maradáshoz. A félelem mindig az emberrel marad – egy sima derékfájás is beindíthatja a kiújulástól való félelmet – de ha van lehetőség erről egy sorstárssal beszélni és kérdezni, az megnyugtatja az embert.

Már az alapítvány előtt is bátran hoztál döntéseket, egy kicsit mindig újraterveztél. A Mályvavirág tekinthető egy valóban nagyívű váltás részének?

Tizenévesként fogalmazódott meg bennem az az érzés, hogy én „valamire születtem”, hogy valami nagy dolgot teszek majd az életemben. Miközben boldog életet éltem, végig ott motoszkált bennem ez az érzés és valóban:

“A betegség sorsfordító volt, az egész életem újratervezését hozva magával.”

De ezt akkor ott még nem sejtettem. Ma már látom, hogy az újratervezés a Mályvavirágban testesült meg.

Sokszor jön velünk szembe az „újratervezés” fogalma. Számodra ez mit jelent, milyen területeket kellett újragondolnod?

Számos területen történik ilyenkor változás, kiemelem az egyik legfontosabbat. Egy ilyen betegség során az ember meglátja önmagát és azt is, hogy hol kell változtatnia. Én rájöttem, hogy addig túlságosan is alárendelten éltem, nem álltam ki kellőképpen magamért. Ahhoz, hogy a mai énemhez eljussak, először ezen a hozzáálláson kellett változtatnom. Azt akartam csinálni, ami tényleg boldoggá tesz és ez egy valóban nehéz út mindenki számára. Nem akartam egy olyan munkahelyen dolgozni, ahol „megsavanyodok” és akár vissza is eshetek a korábbi énállapotomba. Önmegvalósítani akartam. Minden porcikámban.

Említetted, hogy az induláskor semmit sem tudtál a civil szféráról. Hogyan láttál neki a munkának?

Az első közös meetingen derült ki számomra, hogy egy szervezet alapítása nem is olyan egyszerű, mint ahogyan gondoltam. Én gyakran járok a „fellegekben”, míg Szilvi inkább a földön, s a közös utunk elején ő megfogta a két lábamat és próbált a földre vezetni, én meg húztam a két kezét, hogy jöjjön a felhőkbe. Évek kellettek, hogy találkozzunk középen, de addig rengeteget tanultunk mindketten, s én ezzel alapoztam meg minden elkövetkezendő fejlődést. Megtanultam jól tervezni, struktúrában látni, határozott lenni és vezetni.

Nem leselkedett az a veszély, hogy a nézetkülönbségek miatt az egész széthullik?

Ez a veszély nem érintett bennünket, ráadásul egy nemes ügyért egészen másképpen dolgozik az ember, mint egy általános munkahelyi környezetben. Egy ilyen légkörben nagyon sok szeretet van, itt az emberek egy nemes cél elérése miatt kapcsolódnak egymáshoz. Jómagam is alkalmazkodó, meggyőzhető vagyok. Szilvivel nagyon sokat beszélgettünk arról, hogy ki milyen, hogyan működik. Nagyon sokat köszönhetek neki, része van abban akivé váltam. Nagyon ritkán megtörtént, hogy valaki elhagyta az alapítványt, de nálunk alapvetően állandó az a csapat, amivé bővültünk az évek során. Olyan emberek ők, akiket ajándékként kaptam és nem csak kollégák vagyunk, hanem jó barátok is. Összeköt bennünket egy nagyon különleges dolog, a Mályvavirág.

A civil szférának mindig is meg kellett küzdenie a forráshiánnyal, ami nem csak a működésre, de a fluktuációra is hatással van. Ti hogyan biztosítjátok az alapítvány megfelelő működését?

Rengeteget dolgoztunk azért, hogy elismerjék  a hitelességünket, felmutattuk az eredményeinket és nagyon jó kapcsolatokat alakítottunk ki a cégekkel, a szakmával, gyorsan dolgozunk, pillanatok alatt reagálunk. Különösen odafigyelünk arra, hogy amikor cégekkel vagy szakmai szervezetekkel dolgozunk együtt, tiszta szabályokkal, mindig középen meneteljünk. Például nincsen termékpromóció, hanem közös ügy van. A kapott támogatást nem csak elköltjük, hanem úgy alakítjuk ki az együttműködést, hogy a partnereinknek vissza is tudjunk adni valamit – legyen szó egy általunk szervezett csapatépítő kórházfestésről, az üzeneteik figyelembe vételéről, beépítéséről.

A hitelességben – ha jól tudom – benne van a te magas szintű, az orvosok, szakemberek által is elismert szakmai tudásod. Ez mennyiben segíti az ügyet?

Valóban sokat, szinte állandóan tanulok. Amikor elindult az alapítvány, kértem is a résztvevő orvosokat, hogy küldjenek minél több szakmai anyagot. Aztán elkezdtünk kisebb konferenciákra járni standdal és előadásokat is tartottunk, de a kb. hatszázötven fős, nőgyógyászok számára tartott konferenciára három évig nem sikerült bejutnunk. Aztán egy kisebb eseményen jelen volt ennek a hatalmas rendezvénynek a főszervezője, aki az előadásom után megkeresett és biztosított arról, hogy onnantól kezdve örökös és ingyenes megjelenési lehetőségünk van a konferenciákon. A Magyar Nőgyógyász Onkológiai Társaság is tiszteletbeli taggá választott bennünket, ami a fenti történethez hasonlóan példátlan dolog.

A Mályvavirág alapítványnak hol vannak a fókuszai?

Az idei évtől a megelőzésben, a méhnyakrák témája mellett immár a HPV-prevenciót képviseljük és nem csak a nők, hanem a férfiak irányában is.

“Nagyon fontos a védőoltás és a rendszeres szűrések, ezt pedig kommunikációs kampányokban, kisfilmekkel és tanácsadásokon is megvilágítjuk.”

Szeptemberben 2900 iskolába juttatunk el egy kiadványt azzal a céllal, hogy a szülőket segítsük a HPV-vel kapcsolatos tájékozódásban. Emellett a nőgyógyászati daganatos megbetegedésben érintetteknek segítünk a betegútjuk menedzselésében. Az első pillanatól kezdve jelen vagyunk: segítünk intézményt és orvost találni, segítünk a műtétre való felkészítésben, a kezelésekben,  a rehabilitációban is. Emellett a hozzátartozókat is támogatjuk.

Ezek szerint  a „csomag” része a lelki-mentális támogatás is.

Nagyon fontos, hogy az ember lelke rendben legyen, a folyamatban pszichológus, kineziológus vagy más szakember is segíthet. Viszont ez anyagilag nem mindenki számára elérhető, illetve vannak olyan érintettek is, akik nem szeretnének ilyenfajta támogatást igénybe venni. Éppen számukra jelent segítséget az a száznegyven oldalas könyvfüzet, amit pszichológusok segítségével állítottunk össze; felnőttmesék, rejtvények, meditációs gyakorlatok segítenek saját tempóban feldolgozni a helyzetet. Ezek elérhetők lesznek az onkológiai centrumokban is.

Említenél olyan konkrét visszajelzést, amit olyan valakitől kaptál, kaptatok, akinek megváltozott az élete a Mályvavirág hatására?

Érdekes dolog, az, hogy szinte természetessé vált a nők segítése számunkra. Biztos vagyok benne, hogy a segítségünkkel változtattunk életeken. Most mégis más aspektusból emelném ki a Mályvavirág hatását. Volt egy amúgy főállásban dolgozó érintett önkéntesünk. Egyszer arról kérdeztem, hogy mit szeret csinálni, mi a hobbija, így derült ki, hogy szeret rajzolni. Ekkor eldöntöttük, hogy onnantól kezdve az összes kiadványunk rajzos illusztrációval jelenik majd meg, amiben ő segített. Félév múlva elvégzett egy grafikus iskolát, felmondott a munkahelyén és vállalkozó lett. Nagyon sokat dolgoztunk együtt és amikor már számára megterhelően sok lett a munkája, elköszöntünk egymástól. Ekkor leültetett és azt mondta: a „Mályvavirág segített rátalálni arra, ami ma vagyok”. Tudom, hogy nem ő az egyetlen, és nem is csak ketten vagyunk ezzel.

Mit tanácsolnál azoknak, aki újraterveznének, karriert váltanának?

Minden kezdet nehéz és minden a káosszal kezdődik, de már nem tudnék úgy élni, hogy ne azt csináljam, amit igazán szeretek és ami feltölt. Bele kell vágni, meg kell próbálni, vigyünk bele szenvedélyt, legyünk picit őrültek és valósítsuk meg önmagunkat. A férjem azt szokta mondani, hogy háromfajta embertípus létezik: egyik, akinél jön a lehetőség, de nem ismeri fel. A másik esetében jön a lehetőség, de nem meri megragadni. A harmadik pedig akinél jön a lehetőség, felismerni és meg is ragadja. Szeretném hinni, hogy egyre többen tartozunk abba a bizonyos „harmadik típusba”.

Ha érdekesnek találtad Tóth Icó és a Mályvavirág történetét, olvass tovább inspiráló sztorikat, pl. Csókay András idegsebész történetét: tovább olvasok!